Bloghttp://zriedkavechoroby.blog.sme.sk/rssblog.sme.skblog@sme.skskMaďarský chlapček dostal najdrahší liek na svete (zriedkavechoroby)Vyzbierali sa mu naň ľudia potom, čo jeho mama uverejnila výzvu na sociálnej sieti. Malý Zente bojuje s mimoriadne zákernou zriedkavou chorobou.    Mon, 04 Nov 2019 11:03:02 +0100https://zriedkavechoroby.blog.sme.sk/c/520000/madarsky-chlapcek-dostal-najdrahsi-liek-na-svete.html?ref=rssUkrutné bolesti ho uväznili doma (zriedkavechoroby)Mladý Slovák začal trpieť neskutočnými bolesťami končatín, hlavy i krížov. Až keď prestal vnímať pocity tepla a chladu v rukách, magnetická rezonancia odhalila, že trpí zriedkavou chorobou syringohydromyéliou. Fri, 16 Aug 2019 15:14:13 +0200https://zriedkavechoroby.blog.sme.sk/c/514677/ukrutne-bolesti-ho-uvaznili-doma.html?ref=rssZa časté vracanie v tehotenstve zrejme môžu gény (zriedkavechoroby)Najväčšia klinická štúdia má odhaliť príčiny extrémnej nevoľnosti v tehotenstve, zapojí sa do nej až 500 gravidných žien. Fri, 24 May 2019 10:31:05 +0200https://zriedkavechoroby.blog.sme.sk/c/509633/za-caste-vracanie-v-tehotenstve-zrejme-mozu-geny.html?ref=rssZdravé gény im vložia do mozgu (zriedkavechoroby)Bezproblémový pôrod, zdravý novorodenec. Pri tejto vete si vydýchne každý rodič. Všetko predsa dobre dopadlo. Existujú však výnimky, keď sa choroba objaví počas prvých mesiacov života a prevráti život rodiny naruby. Mon, 06 May 2019 12:06:31 +0200https://zriedkavechoroby.blog.sme.sk/c/508387/zdrave-geny-im-vlozia-do-mozgu.html?ref=rssCudzie mačky radšej nechytajte (zriedkavechoroby)Keď začal mať dovtedy zdravý 14-ročný chlapec psychické problémy a tvrdil, že ho chce zabiť vlastná mačka, nikto mu neveril. O pár mesiacov prišli lekári na to, akú úlohu v skutočnosti zohralo zviera. Wed, 17 Apr 2019 09:13:00 +0200https://zriedkavechoroby.blog.sme.sk/c/507135/cudzie-macky-radsej-nechytajte.html?ref=rssV Amerike pomáhajú zúfalým pacientom nájsť diagnózy, zapojiť sa môžu aj Slováci (zriedkavechoroby)Pred štyrmi rokmi vznikla v USA výskumná štúdia, ktorej cieľom je spojiť klinických a výskumných pracovníkov, aby prostredníctvom vyspelých technológií rozlúštili najzáhadnejšie diagnostické prípady týkajúce sa zriedkavých chorôb. Fri, 12 Apr 2019 08:50:36 +0200https://zriedkavechoroby.blog.sme.sk/c/506749/v-amerike-pomahaju-zufalym-pacientom-najst-diagnozy-zapojit-sa-mozu-aj-slovaci.html?ref=rssŽije ako za clonou, trápi ju záhadná choroba (zriedkavechoroby)Ozvala sa nám mladá žena, ktorá sa narodila zdravá. Jej ťažkosti začali pred dvomi rokmi, pričom majú tendenciu sa zhoršovať. Hľadáme pacientov s podobnými príznakmi, ozvite sa nám. Thu, 04 Apr 2019 09:39:06 +0200https://zriedkavechoroby.blog.sme.sk/c/506226/zije-ako-za-clonou-trapi-ju-zahadna-choroba.html?ref=rssĽadový nápoj či zmrzlina ju môžu stáť život (zriedkavechoroby)Veľa sa hovorí o alergii na chlad. Ale existuje aj život ohrozujúca zriedkavá choroba, ktorá sa prejavuje opuchom aj po vypití chladného nápoja. Svoje o tom vie mladá Kanaďanka, ktorá má familiárnu chladovú urtikáriu. Mon, 01 Apr 2019 15:07:37 +0200https://zriedkavechoroby.blog.sme.sk/c/505953/ladovy-napoj-ci-zmrzlina-ju-mozu-stat-zivot.html?ref=rss10 vecí, ktoré by ste mali vedieť o klinických štúdiách (zriedkavechoroby)Klinický výskum je nevyhnutnou métou na ceste k vzniku novej účinnej látky, či už ide o vakcínu, alebo liečbu širokého spektra chorôb vrátane tých zriedkavých. Prinášame vám prehľad o tom, čo všetko tento pojem zahŕňa a čo obnáša. Wed, 20 Mar 2019 15:53:58 +0100https://zriedkavechoroby.blog.sme.sk/c/504925/10-veci-ktore-by-ste-mali-vediet-o-klinickych-studiach.html?ref=rssUž rok spájame pacientov so zriedkavými chorobami (zriedkavechoroby)Na Slovensku už rok funguje špecializovaný osvetový portál, ktorý pacientom so zriedkavými chorobami poskytuje reálny informačný servis, skúsenosti, podporu i pomoc. Svojím obsahom je unikátny v celej strednej Európe. Wed, 06 Mar 2019 09:23:27 +0100https://zriedkavechoroby.blog.sme.sk/c/503762/uz-rok-spajame-pacientov-so-zriedkavymi-chorobami.html?ref=rss