Nedávno sme zverejnili príbeh maďarského chlapčeka Zenteho, ktorý bojuje so zákernou zriedkavou chorobou a celý národ sa mu vyzbieral na extrémne drahú liečbu. Vzápätí sa Maďari na liek za 2,125 milióna dolárov, čiže aktuálne takmer 2 milióny eur, vyzbierali aj ďalšiemu chlapcovi, Leventemu.
A teraz sa v rovnakej situácií ako Zente a Levente ocitli aj naše detičky, chlapci zo Slovenska – Riško Balint a Alexejko Fabian. Trpia zriedkavou genetickou chorobou SMA (spinálna svalová atrofia), obe deti bohužiaľ jej najvážnejšou formou, SMA typ I. Deťom s týmto ochorením postupne ochabujú a odumierajú svaly, prestanú byť schopné hýbať sa, ale aj samostatne dýchať, prehĺtať, jesť.
V minulom roku prišiel na trh nový liek, ktorý by im mohol pomôcť. Aplikuje sa len jedna dávka, priamo do žily. Zatiaľ však tento liek nie je registrovaný v EÚ, len v USA. Globálne etablovaná farmafirma Novartis stanovila jeho cenu na 2,125 milióna dolárov, aktuálne je to najdrahší liek na svete.
Novartis taktiež organizuje program, kde plánuje sto „náhodne vybraným“ deťom z celej planéty poskytnúť liečbu grátis. Riško i Alexejko sa chcú do „lotérie“, pochopiteľne, prihlásiť, ale istotu výhry na lepší život nemajú žiadnu. Možno sa aj vy pýtate, prečo ide Novartis sto detí „vylosovať“ a odliečiť zadarmo a prečo radšej nezníži tú nehorázne vysokú cenu lieku? Tieto otázky si kladieme aj my v našom OZ Zriedkavé choroby a plánujeme sa tejto téme ešte venovať. Ale teraz je akútnejšie niečo iné - liek sa musí podať do dvoch rokov veku dieťaťa.
Rodičia oboch chlapčekov spustili začiatkom januára na FB úpenlivé prosby, zriadili chlapcom stránky aj transparentné účty. Robia, čo môžu, mobilizujú sa zo všetkých síl. A my prosíme spolu s nimi.
Pomôcť môžete tu:
Transparentný účet Riška SK8909000000005166726293
Transparentný účet Alexejka SK0209000000005166261289
Viac informácií o Riškovi nájdete na jeho Facebookovej stránke.
Viac informácií o Alexejkovi nájdete na jeho Facebookovej stránke.
V mene oboch chlapcov vám ďakujeme!
Ďalšie príbehy a novinky nájdete na www.zriedkavechoroby.sk, najväčšom portáli o zriedkavých chorobách v regióne strednej Európy.
Môžete nás sledovať aj na Facebooku a Instagrame.
