Maďarský chlapček dostal najdrahší liek na svete

Autor: Zriedkavé choroby | 4.11.2019 o 11:03 | Karma článku: 0,00 | Prečítané:  5179x

Vyzbierali sa mu naň ľudia potom, čo jeho mama uverejnila výzvu na sociálnej sieti. Malý Zente bojuje s mimoriadne zákernou zriedkavou chorobou.   

Koncom augusta oslovila Krisztina Tóth cez facebokovú stránku maďarskú verejnosť, aby pomohli jej 1,5-ročnému synovi Zentemu v boji s mimoriadne zákernou zriedkavou chorobou. O dva mesiace neskôr bol chlapčekovi podaný najdrahší liek na svete, ktorého cena je 2,2 milióna eur.

Rozsudok smrti

Rozkošný malý Zente sa narodil s ochorením SMA I. Ide o spinálnu svalovú atrofiu, ktorá je najrozšírenejšia u detí a príznačné pre ňu je degenerovanie šedej hmoty miechy vedúce až k paralýze svalov a následnej smrti do dvoch rokov života dieťaťa. Ročne ju diagnostikujú jednému bábätku z 30-tisíc. Typ SMA I., ktorým trpí chlapec, je najzávažnejší a smrteľný. V USA sa ročne narodí 400 bábätiek s týmto ochorením, v Maďarsku ich evidujú 120. Diagnóza sa prejavuje svalovou slabosťou, plytkým plačom a ťažkosťami pri prehĺtaní. V máji tohto roku bol americkou Správou potravín a liečiv (FDA) schválený liek založený na génovej terapii, ktorý jedným vpichom zruší deťom ich rozsudok smrti. Tie síce ostanú nositeľmi tejto génovej mutácie spôsobujúcej ochorenie, ale budú žiť plnohodnotne a bez príznakov. Dôležité je, aby bol liek podaný do druhého roku života. 

Najdrahší liek sveta

Rodičia malého Zenteho, ktorému chorobu odhalili v štyroch mesiacoch, sa tejto správe potešili, veď ich synček presne zapadá do kategórie, v ktorej je liečba perspektívna. Celé to však malo jeden háčik. Cena lieku bola stanovená na 700 miliónov forintov (2,2 milióna eur), čím sa oficiálne stal najdrahším liekom sveta. Chlapček už od siedmych mesiacov dostával liečbu, vďaka ktorej choroba nepostupovala tak rýchlo a zvládal aj šikovne rehabilitovať. „Zente dostal doposiaľ 6 injekcií iného lieku podávaného do miechy, boli sme s liečbou spokojní, ale, bohužiaľ, je celoživotná terapia. Novinka, ktorú schválili v Amerike, by jednou infúziou zažehnala naše trápenie, tak sme sa pokúsili liek nášmu synovi zohnať,“ opisuje mama Krisztina. Dôležité tiež je, že ten prvý liek by chlapčekovi zabezpečil 60-percentné zotavenie sa z choroby, kým úspešnosť liečby pri druhom, jednorazovom lieku, je až 90 percent. „Čo by ste robili, ak by ste mali šancu vyliečiť svoje dieťa jedným jediným pichnutím? Skúsili by ste to,“ hovorí Krisztina v dojímavom videu,, ktoré odštartovalo kampaň za Zenteho liečbu.

Pokus o zázrak

S heslom „Ak sa nájde 1 milión ľudí, ktorí venujú 700 forintov“, sa spustila zbierka, ktorá ukázala neskutočnú silu celého národa a zasiahla aj zahraničie.  Za necelý mesiac mala rodina na konte 421 miliónov forintov, 82-tisíc eur a 9 500 libier. Posledných 100 miliónov forintov venovala jediná osoba, vraj ide o známu maďarskú osobnosť, ktorá nechcela byť menovaná. Jeden mesiac stačil na to, aby sa ľudia zmobilizovali a poslali chlapčekovi financie na zdravý život. V utorok 29. októbra dostal malý Zente v budapeštianskej nemocnici infúziu s inovatívnym liekom. Celú procedúru znášal podľa ošetrujúcej lekárky Dr. Anity Gergely statočne: „Zente sa po celý čas usmieval, hral sa a poplakal si iba, keď sme mu merali tlak.“ Rodičia Krisztina a Attila sú šťastní a veria, že všetko dobre dopadne.

Momentálne sa Maďari pod vplyvom eufórie z pomoci Zentemu opäť zomkli a zbierali sa na liek pre chlapca menom Levente, ktorý trpí podobným ochorením, SMA 2. V čase písania blogu chlapcovi do život zachraňujúcej terapie chýbalo ešte posledných 200 miliónov forintov. Dnes je už známe, že aj túto sumu sa podarilo vyzbierať, posledných 180 miliónov poslal známy maďarský miliardár.

Ďalšie príbehy a novinky nájdete na www.zriedkavechoroby.sk, najväčšom portáli o zriedkavých chorobách v regióne strednej Európy.

Môžete nás sledovať aj na Facebooku a Instagrame.

Zdroje:

Hazipatika.com

Bloomberg.com

Blikk.hu

FB Zente SMA 1 Baby

Páčil sa Vám tento článok? Pridajte si blogera medzi obľúbených a my Vám pošleme email keď napíše ďalší článok
Pridaj k obľúbeným

Hlavné správy

Cynická obluda

Podstata socializmu

Nepamätáte si na socializmus? Tu je zhrnuté všetko, čo o ňom potrebujete vedieť.


Už ste čítali?