Bez kyslíka
Prvýkrát zareagovala 21-ročná Arianna Kentová na chlad v 14-tich rokoch. Práve odpratávala sneh pred domom, keď sa odrazu nedokázala nadýchnuť. Dostala anafylaktický šok. Dnes sa jej to stáva najmä vtedy, keď teplota klesne pod – 40 °C, čo v Kanade nie je až také nezvyčajné. Trvalo však ďalšie dva roky, kým jej lekári boli schopní stanoviť správnu diagnózu. Najskôr jej stav pripisovali alergickej reakcii na jedlo. V 16-tich rokoch zistili, že spúšťačom je chlad.
Arianna musí viac ako iní ľudia sledovať predpoveď počasia. Keď má prísť chladný vietor, dážď či výrazný mráz, musí zostať doma. A nielen to. Nemôže sa sprchovať ani plávať v chladnej vode, napiť sa studeného nápoja či jesť zmrzlinu. Inak jej na tele okamžite opuchne koža. Urtikária sa ľudovo nazýva žihľavka a predpokladá sa, že za svoj život ju aspoň raz prekoná 15 až 25 % ľudí. V detskom veku vzniká prevažne akútna urtikária, vzácne hereditárny angioedém, u dospelých prevažuje chronická urtikária. Svojím klinickým vzhľadom pripomína reakciu po kontakte so žihľavou. Ide o presne ohraničené plošné pupence, ktoré môžu vytvárať rozsiahle splývavé mapovité plochy. Kožný opuch spôsobí vyvýšenie zdurenej pokožky, čo sa odborne nazýva Lewisov trias.
Chladnička aj klimatizácia
Urtikárie zahŕňajú širokú škálu ochorení rôzneho pôvodu s rovnakými príznakmi, preto sú náročné na diagnostiku i terapiu. Jedno majú však spoločné, a to je negatívny vplyv na kvalitu života pacienta, najmä pri chronickej forme. Arianna často bojuje so zľahčovaním svojho okolia. Ľudia jej zvyknú hovoriť, že i keď je jej stále zima, nemusí byť ešte alergická na chlad. „Keď prídem zvonka, aj vo vnútri musím zostať dlhšie naobliekaná. Keby som sa okamžite vyzliekla, moje telo by sa ochladilo, a opäť by nastúpila známa reakcia,“ hovorí mladá žena. No keď je vonku príliš mrazivo, nemá na výber. Musí jednoducho zostať doma. A to sa stáva často. Zo začiatku musela byť hospitalizovaná aj trikrát mesačne, dnes sa pre anafylaktický šok dostane do nemocnice maximálne raz mesačne.
Veľa pochopenia pre jej diagnózu nemajú ani zamestnávatelia. Jej bývalý šéf napríklad nástojil na tom, že ako čašníčka vyzerá neprofesionálne, keď má oblečený sveter. Nerozumel, že keď si ho vyzlečie, dostane sa do vážneho stavu. Naopak, poslal ju do chladničky po nejaké veci. A aj to je pre Ariannu problém, keďže bez teplého oblečenia jej stiahne hrdlo a nemôže dýchať. Aby sa nezadusila, musí vždy so sebou nosiť pero s adrenalínom. Presťahovanie z chladnej Kanady by vlastne nič nevyriešilo, keďže rovnako zle reaguje aj na otvorenú chladničku, mrazničku či klimatizáciu.
Mechanizmus urtikárie je pomerne zložitý, jeho následkom však dochádza k uvoľneniu histamínu do kože. Familiárna chladová urtikária je spôsobená genetickou mutáciou a jej výskyt je vyšší na americkom než európskom kontinente.
Celý príbeh v angličtine si môžete prečítať tu.
Viac príbehov o reálnych pacientoch so zriedkavými chorobami nájdete na www.zriedkavechoroby.sk, najväčšom portáli o zriedkavých chorobách v regióne strednej Európy, v časti Príbehy.
Môžete nás sledovať aj na Facebooku a Instagrame.
Zdroj titulnej foto: Freepik
